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Cuando la piel es tan débil como un cristal

Por Luis Aravena Sanhueza

En Chile cerca de 200 personas, la mayoría niños y adolescentes, padecen de Epidermólisis Bullosas, enfermedad comúnmente conocida como “piel de cristal”. En este panorama, Fundación Debra trabaja hace una década en el apoyo, investigación y tratamiento de esta extraña patología.

Hace diez años, el médico internista y dermatólogo Francis Palisson le planteó a un grupo de amigos y padres de sus pequeños pacientes, crear una fundación que albergara a niños que padecieran de la enfermedad conocida como “piel de cristal”. Hoy Fundación Debra reúne y atiende a 180 pacientes, casi el total de los casos registrados en Chile.

El equipo de Fundación Debra está compuesto por una decena de pediatras, traumatólogos, oftalmólogos, investigadores y profesionales que trabajan en el tratamiento de la enfermedad, pero también en la recaudación de recursos, atención y apoyo a las familias de quienes padecen de “piel de cristal”, la mitad de los cuales son niños y adolescentes.

Un paciente requiere para su tratamiento de baños permanentes, jabones especiales, gasas esterilizadas, parches o cremas antibióticas. Además, debe prevenirse otras complicaciones como anemias, desnutrición, infecciones de la piel o manos de capullo. Esta enfermedad requiere de una serie de cuidados especiales como la curación de heridas, prevención de nuevas lesiones, descompresión de ampollas y tratamiento de infecciones secundarias y otras complicaciones.

¿“Qué es la enfermedad de “Piel de Cristal”?

Las Epidermólisis Bullosas son un grupo de enfermedades de la piel que se transmiten genéticamente y que se caracteriza por la tendencia a generar ampollas, ulceras y heridas en la piel y en las membranas de la dermis por cualquier traumatismo o golpe. Quienes padecen esta enfermedad tienen un 50% de probabilidad que sus hijos la hereden. La otra manera es que uno de los padres posean el gen enfermo, lo que implica un 25% de probabilidad.

“Nuestras principales necesidades son materiales de curación, medicamentos, suplementos alimenticios, adaptaciones habitacionales para nuestros pacientes y traslados. Para apoyar nuestro trabajo, cualquier persona puede ser socio a través de nuestro sitio web www.debrachile.cl”, explican en este organización sin fines de lucro.

“El gasto mensual depende del de cada niño, hay varios aspectos que pueden involucrar gastos tales como, su estado de salud, el tipo de Epidermólisis, la superficie corporal con heridas, el material de curación indicado, su estado nutricional, etc. Sin embargo, el gasto promedio es de $ 300.000 mensuales”, comenta la enfermera y miembro de Fundación Debra, María José Gana.

Fundación Debra también trabaja en informar y asesorar sobre aspectos relacionados con la enfermedad, en todos los ámbitos, tanto médicos como sociales. Difunden material asociado a la enfermedad y en el fomento de estudios e investigaciones sobre los avances en el tratamiento de la misma.

“Trabajamos en la continuidad de la investigación en búsqueda de una cura para esta enfermedad. Nuestros esfuerzos se centran en la capacitación de personal de la salud en regiones para evitar traslados a Santiago, educar a las madres en las curaciones y en la mejora del entorno habitacional de los pacientes o, simplemente, en compartir las experiencias de los pacientes”, explica María José Gana.

Cada año, Fundación Debra invita a profesionales de regiones involucrados en la atención de pacientes al Simposio Anual de Epidermólisis Bullosas que se realiza en la Clínica Alemana, instancia especial para reunir a quienes trabajan en el tratamiento de esta atípica enfermedad.

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