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La artritis juvenil ¡Cómo duele a los padres!

Por Luis Aravena Sanhueza

La Corporación de Ayuda al Niño con Artritis Crónica Juvenil (ANACROJ) reúne a las familias de niños y jóvenes que padecen esta enfermedad caracterizada por intensos dolores a las articulaciones y su costoso tratamiento. La corporación dirigida por Rosa Montero nos revela que los niños también pueden sufrir de artritis.

¿QUÉ ES LA ARTRITIS IDIOPÁTICA JUVENIL?

La Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) es una patología crónica inmunogenética de causa desconocida que afecta las articulaciones de todo el cuerpo y que afecta a niños y adolescentes menores de 16 años, quienes son diagnosticados luego de una serie de estudio médicos que descarten cualquier otra enfermedad reumatoide asociada.

Existen siete tipos de AIJ según la gravedad de cada caso. Es idiopática porque no se conoce su origen. Sin embargo, “se cree que existe una predisposición genética gatillada por factores externos como infecciones virales, traumatismos e incluso causas sicológicas como el estrés. A cualquiera le podría pasar”, explica el reumatólogo infantil y miembro del directorio de ANACROJ, Luis Lira.

Hace diez años, Rosa Montero llevó a su hija a un traumatólogo para tratar lo que a simple vista parecía una pasajera lesión en la rodilla. Pasaron los meses, y el dolor de la rótula de la pequeña no sanaba. Al contrario, las inflamaciones comenzaban a replicarse en otras articulaciones de su cuerpo. Luego de un largo tratamiento y más de una decena de exámenes, el doctor de turno entregó un desolador diagnóstico: Paloma padecía de artritis idiopática juvenil.

Desde ese momento, Rosa Montero no ha dejado de recorrer hospitales, consultas médicas y laboratorios. Al igual que centenares de familias, se unió a ANACROJ para unirse en la lucha por lidiar con las dificultades que esta enfermedad implica y que se caracteriza por los altos costos de sus tratamientos, los cuales pueden superar el millón de pesos mensuales.

Una de las mayores dificultades de la artritis idiopática juvenil es el hallazgo de un tratamiento adecuado. “Llegó un momento en que tenía un mueble lleno de medicamentos, los ocupábamos un par de semanas y luego teníamos que probar con otros porque no estaban haciendo efecto”, recuerda Rosa Montero.

Además de los gastos médicos, que en casos extremos deben sumar las hospitalizaciones, los niños que sufren de artritis deben mantener una dieta balanceada, en invierno poseer calefacción y disponer de baños de tina con agua caliente varias veces al día. Montero comenta que “no hay bolsillo que resista todos los gastos porque hay familias muy humildes que, además, tienen más hijos”.

UNIDAD PARA LA ACCIÓN

En 1996 la reumatóloga infantil de origen boliviana Marta Miranda junto a la madre de uno de sus pacientes, fundaron ANACROJ. De ahí en más que organizan charlas médica con el objetivo de explicarles a las familias en qué consiste esta condición. Cada dos meses, se reúnen en el centro de Teletón en Santiago, quienes además cumplen un rol fundamental en los casos que son derivados a sus centros de rehabilitación.

Rosa Montero participa de estas reuniones desde que se enteró del diagnóstico de su hija en 2003. Sin imaginar que cuatro años más tarde asumiría la Dirección Ejecutiva de la corporación con la meta de conseguir que esta patología fuese incluida en la lista de enfermedades cubiertas por el Plan AUGE, objetivo alcanzado en 2010.

Hoy, su desafío es liderar los esfuerzos para generar una estadística demográfica de los niños y jóvenes que padecen esta enfermedad en nuestro país. Según cifras oficiales del Ministerio de Salud, desde 2010 se han registrado 163 casos. No obstante, en ANACROJ calculan cerca de mil casos. “Necesitamos que las familias con casos de artritis infantil se comuniquen con nosotros para crear un catastro más exacto”, solicita Montero.

Otra preocupación para ANACROJ es la escasez de especialistas que traten esta enfermedad. “En Chile hay muy pocos profesionales de la medicina que se interesen en esta enfermedades tan compleja. No hay más de 20 especialistas entre reumatólogos infantiles e inmunoreumatólogos, de los cuales, la mayoría se encuentra en Santiago”, comenta el doctor y miembro del directorio de ANACROJ, Luis Lira.

Sobre este punto, en ANACROJ destacan la urgencia de formar más profesionales en esta área y encontrar mecanismos institucionales para que haya más especialistas en el área trabajando en regiones.

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