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La artritis juvenil ¡Cómo duele a los padres!

Por Luis Aravena Sanhueza

La Corporación de Ayuda al Niño con Artritis Crónica Juvenil (ANACROJ) reúne a las familias de niños y jóvenes que padecen esta enfermedad caracterizada por intensos dolores a las articulaciones y su costoso tratamiento. La corporación dirigida por Rosa Montero nos revela que los niños también pueden sufrir de artritis.

¿QUÉ ES LA ARTRITIS IDIOPÁTICA JUVENIL?

La Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) es una patología crónica inmunogenética de causa desconocida que afecta las articulaciones de todo el cuerpo y que afecta a niños y adolescentes menores de 16 años, quienes son diagnosticados luego de una serie de estudio médicos que descarten cualquier otra enfermedad reumatoide asociada.

Existen siete tipos de AIJ según la gravedad de cada caso. Es idiopática porque no se conoce su origen. Sin embargo, “se cree que existe una predisposición genética gatillada por factores externos como infecciones virales, traumatismos e incluso causas sicológicas como el estrés. A cualquiera le podría pasar”, explica el reumatólogo infantil y miembro del directorio de ANACROJ, Luis Lira.

Hace diez años, Rosa Montero llevó a su hija a un traumatólogo para tratar lo que a simple vista parecía una pasajera lesión en la rodilla. Pasaron los meses, y el dolor de la rótula de la pequeña no sanaba. Al contrario, las inflamaciones comenzaban a replicarse en otras articulaciones de su cuerpo. Luego de un largo tratamiento y más de una decena de exámenes, el doctor de turno entregó un desolador diagnóstico: Paloma padecía de artritis idiopática juvenil.

Desde ese momento, Rosa Montero no ha dejado de recorrer hospitales, consultas médicas y laboratorios. Al igual que centenares de familias, se unió a ANACROJ para unirse en la lucha por lidiar con las dificultades que esta enfermedad implica y que se caracteriza por los altos costos de sus tratamientos, los cuales pueden superar el millón de pesos mensuales.

Una de las mayores dificultades de la artritis idiopática juvenil es el hallazgo de un tratamiento adecuado. “Llegó un momento en que tenía un mueble lleno de medicamentos, los ocupábamos un par de semanas y luego teníamos que probar con otros porque no estaban haciendo efecto”, recuerda Rosa Montero.

Además de los gastos médicos, que en casos extremos deben sumar las hospitalizaciones, los niños que sufren de artritis deben mantener una dieta balanceada, en invierno poseer calefacción y disponer de baños de tina con agua caliente varias veces al día. Montero comenta que “no hay bolsillo que resista todos los gastos porque hay familias muy humildes que, además, tienen más hijos”.

UNIDAD PARA LA ACCIÓN

En 1996 la reumatóloga infantil de origen boliviana Marta Miranda junto a la madre de uno de sus pacientes, fundaron ANACROJ. De ahí en más que organizan charlas médica con el objetivo de explicarles a las familias en qué consiste esta condición. Cada dos meses, se reúnen en el centro de Teletón en Santiago, quienes además cumplen un rol fundamental en los casos que son derivados a sus centros de rehabilitación.

Rosa Montero participa de estas reuniones desde que se enteró del diagnóstico de su hija en 2003. Sin imaginar que cuatro años más tarde asumiría la Dirección Ejecutiva de la corporación con la meta de conseguir que esta patología fuese incluida en la lista de enfermedades cubiertas por el Plan AUGE, objetivo alcanzado en 2010.

Hoy, su desafío es liderar los esfuerzos para generar una estadística demográfica de los niños y jóvenes que padecen esta enfermedad en nuestro país. Según cifras oficiales del Ministerio de Salud, desde 2010 se han registrado 163 casos. No obstante, en ANACROJ calculan cerca de mil casos. “Necesitamos que las familias con casos de artritis infantil se comuniquen con nosotros para crear un catastro más exacto”, solicita Montero.

Otra preocupación para ANACROJ es la escasez de especialistas que traten esta enfermedad. “En Chile hay muy pocos profesionales de la medicina que se interesen en esta enfermedades tan compleja. No hay más de 20 especialistas entre reumatólogos infantiles e inmunoreumatólogos, de los cuales, la mayoría se encuentra en Santiago”, comenta el doctor y miembro del directorio de ANACROJ, Luis Lira.

Sobre este punto, en ANACROJ destacan la urgencia de formar más profesionales en esta área y encontrar mecanismos institucionales para que haya más especialistas en el área trabajando en regiones.

Déjanos tu comentario

  • jlml

    Es un placer saludarlos y felicitarlos por tan noble ayuda y trabajo, que desempeñan en esta institucion benefica, mi consulta como uno puede ser voluntario para aportar con mi ayuda profesional, me desempaño en publicidad.

  • rosa montero

    que alegría mas grande poder compartir nuestras experiencias con mas familias que sufren de esta patología, tan dolorosa que afecta a toda la familia estamos plenamente consientes de que la información es primordial y ud han sido un nexo muy importante para todos nosotros eternamente agradecidos de hacerlo publico atento a sus comentarios

  • José Luis Montero

    Soy tío de Paloma, profesor, quiero felicitar la fuerza que ha tenido Paloma, sus padres y hermanos en esta etapa de la vida. Animar a ANACROJ a seguir adelante acogiendo a los niños y niñas de tal forma que la gran familia se pueda apoyar y avanzar junto en esa enfermedad tan compleja.
    Solicitar a quienes pueden aportar desde los medios de comunicación y quizás recursos o contactos para que esta organización aumente y se fortalezca para ir en ayuda de los beneficiados y sus familiar.
    Que Dios les siga bendiciendo siempre.

    • rosa montero

      que hermosas palabras muy agradecida

    • carmen saldias

      soy mama de 2 niños con artritis y tesorera de esata maravillosa corporacion se lo mucho que ha luchado la señora rosa por ANACROJ para que sepan que los niños tambien tiene artritis

      • rosa

        una gran madre que tiene dos hijos que lucha día a día por el bienestar de ellos y de los demás se agradece su trabajo tremenda-mente dificil

  • ADRIANA GONZALEZ

    YO SOY UNA DE ESAS MADRES QUE TIENE UNA HIJA DESDE LOS 8 AÑOS CON ARJ Y DOY FÉ QUE ES TERRIBLE. TENER QUE LIDIAR NO SOLO CON LOS COSTOS ECONOMICOS DE LA ENFERMEDAD,SINÓ TAMBIEN EMOCIONAL DE LOS NIÑOS ,JOVENES Y FAMILIAS.
    LA POCA DIFUSIÓN DE LA ENFERMEDAD Y SUS EFECTOS COMPLICAN AÚN MÁS LA SITUACIÓN …SI NO FUESE QUE ANACROJ SE PREOCUPA DE AGRUPARNOS E INFORMARNOS DE TODO LO QUE NOS PREOCUPA ESTARIAMOS MÁS DESORIENTADOS Y SOLOS AÚN”GRACIAS ANACROJ”

    • rosa

      muchas gracias por tus palabras tu sabes lo importante que es difundir

  • catita aguilera

    soy una niña de10 años que tiene artritis idiopatica juvenil, la cual empezo en 2010, y ha ido en aumento, lo que me ha provocado un gran cambio de vida, desde la ausencia escolar en algunas ocasiones hasta no poder jugar en otras, por eso le agradezco la ocasion que nos da para que todos sepan que hay muchos niñas como yo con Artritis, MUCHAS GRACIAS a ANACROJ, por acogerme a mi y mi familia, con ellos hemos recibido apoyo, orientacion y cariño

    • rosa montero

      mi querida catita tu eres parte importante de anacroj como todos los niños que existen en chile que sufren de aij siempre contaras con anacroj ya que se creo para cada uno de ud muchos cariños para ti

  • Luis Lira

    Gracias a la Segunda por la publicación de este artículo que contribuye a sensibilizar a los medios para conocer y colaborar en las metas para el manejo adecuado del niño con Artritis Idiopatica Juvenil. Hemos avanzado un gran trecho, pero queda aún mucho por hacer por nuestros pacientes reumáticos infantiles. Dr Luis Lira

    • rosa montero

      muchas gracias mi querido doctor uno de los fundadores de anacroj y hasta el día de hoy nos sigue acompañando día a día muchas pero muchas gracias por su gran trabajo

      • viviana

        Dr. Luis Lira… usted fue quien diagnosticó a mi hijo, despues de que aquí en La Serena fuimos a 4 profesionales distintos y nadie se acercó siquiera al diagnóstico… incluso todos me insinuaron que fingía o exageraba el dolor para manipularme… El Dr. Lira fue muy acertivo, y tuvo una gran disposición para enseñarme acerca de la enfermedad, la cual yo jamas habia oido. Muy agradecida.

  • Ljubica koscina

    Soy de La serena y tengo una hija de 7 años con artritis, estuvimos 2 años buscando el diagnostico, fue muy difícil y gastamos mucho dinero, actualmente mi hija se trata en Stgo. Con un médico increíble que pese a la distancia estamos comunicados todo el tiempo por Mail, pero lamentablemente en mi región no tenemos especialistas del área que nos ayuden por lo que debemos viajar cada 2 meses. Como familia no tenemos mas apoyo que el Dr. Borzustky y lo nombro pq estamos infinitamente agradecidos de él, es un gran profesional dedicado, responsable y de gran vocación…gracias doctor!!

    • rosa montero

      estimada junto con saludarte te comento que el doctor arturo es parte del directorio de anacroj, y es un gran profesional te invitamos a contactarte con nosotros al correo anacrojrmontero@gmail.com para mandarte la ficha de socio de anacroj para tener una estadística clara de cuantos niños existen en el pais saludos y cuando vengas a santiago espero que nos podamos juntar saludos cordiales y toda la fuerza del mundo para ti y tu hija

    • viviana

      Mi hijo tiene 3 años igual somos de La Serena… y tambien se atiende con el Dr. Bortzuzky estoy muy de acuerdo contigo, es un gran doctor muy buena disposición. Mi hijo hace 4 meses no caminaba mas de 10 pasos sin quejarse de dolor, el tratamiento que nos recomendó le cambio la vida, ahora lleva una vida totalmente normal, solo con controles cada tres meses con reumatologo y oftalmologo cada 3 meses,

    • viviana

      el sabado a las 9 de a mañana en las salas de la ex estacion de ferrocarriles (pasarela) habran jornadas educativas para el paciente reumatico, tbn participará anacroj, sería bueno que fueras, es dificil que hagan estas cosas en regiones.

  • Joselyn

    Tengo una hija de 3 años que padece artritis, es muy fuerte ver a una niño sufriendo dolor a tan pequeña edad. Para mi cómo madre es muy doloroso.
    Yo daría todo para que ni ella ni otros niños la padezcan. Vamos anacroj ¡los niños también tienen artritis!

    • rosa

      gracias por compartir tu experiencia saludos

  • sandra

    yo tengo una hija de 10 años y hace un año le diagnosticaron artritis su vida cambio de ser una niña deportista bailarina de folklore y muy alegre paso a ser una niña muy triste ya no puede hacer ejercicios no puede bailar con suerte va al colegio hace 2 meses dejo la silla de ruedas pero aun camina con dificulad , la corpoecion de nacroj a sido muy importante para nosotros como familia nos a apoyado y nos a enseñado a sobrellevar esta enfermedad y sobre todo mucho amor y cariño GRACIAS ANACROJ POR EXISTIR Y POR AYUDAR A TANTOS NIÑOS Y FAMILIAS QUE LO NECESITAN…

    • rosa

      que alegría mas grande poder leer estas palabras nuestro motor son los niños y por ellos seguiremos trabajando incansablemente saludos a todos y vamos que se puede

  • Francisco Alvarado

    Hola:
    Debo ser uno de los primeros casos de AR juvenil detectados en Chile. Inicié esto en 1980 a la edad de 12 años.
    Si puedo ser útil para algo, me avisan.

    Un abrazo a tod@s

  • Sandra B

    Rosita en estas palabras arriba escrita, se refleja toda la carga que haz tenido y tendrás que llevar, en realidad a ti te admiro por que no dejas caer tus brazos, aunque estes de repente saturada al llegar un nuevo día sacas nuevas fuerzas eres de otro planeta por lo tanto sigue adelante amiga. besos.

    • rosa

      gracias amiga

  • Tiaren

    hola soy tiaren rubina y yo tengo artritis juvenil y gracias anacroj estoy mejor y gracias a la señora rosa que me ayudo harto cuando estaba mal me despido con mucho cariño 

  • SOY MAMA DE UNA NIÑA LLAMADA CATITA AGUILERA, A LA QUE LA ARTRITIS LE CAMBIO LA VIDA COMO A MUCHOS NIÑOS QUE LA PADECEN, POR TENER AUSENTISMO ESCOLAR, Y HAY VECES QUE NI SIQUIIERA PUEDEN SALIR A JUGAR COMO TODOS LOS NIÑOS DE SU EDAD, Y ESO PARA UNA MADRE ES TERRIBLE QUE TU HIJO NO PUEDA MOVERSE, NI AUN MAS NO PUEDA NI SIQUIIERA LEVANTARSE SOLA DE UNA CAMA, Y GRACIAS A ANACROJ DONDE LLEGAMOS HACE UN AÑO, HEMOS RECIBIDO APOYO, ORIENTACION Y LO MAS IMPORTANTE MUCHO CARIÑO PARA MI HIJA Y TODA MI FAMILIA YA QUE ES UNA CORPORACION A NIVEL DE PAPAS DE NIÑOS CON ARTRITIS, POR ESO AGRADEZCO A ESTE MEDIO POR AYUDARNOS A LA DIFUSION DE ESTA TERRIBLE ENFERMEDAD

  • beatriz

    yo tengo artritis y pertenesco a la corporacion ANACROJ y gracias e podido salir adelante etoy tan agradecida